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 Perspektive Haut 2020 

 Mehr patientenorientiertes Gesundheits-Management in Deutschland 

Nachhaltig. Verbindend. Wegweisend. Effektiv. Sicher. 

 

Die Bundesvereinigung Haut ist eine unabhängige Organisation, die als zentrale Anlaufstelle für Patienten, Organisationen, Politik, Medizin und Industrie agiert. 

 

 

Aufgaben der

  • Zentrierung / Bündelung der Interessen der akut und chronisch Hauterkrankten als bundesweite Interessenvertretung. 
  • Interessenvertretung der Patienten in politischen Kreisen und gegenüber Verbänden, Leistungsträgern im Rahmen des Stiftungsauftrages 
  • Einflussnahme und Veränderung der öffentlichen Wahrnehmung von Hauterkrankten (national awareness). 
  • Anlaufstelle und Hilfestellung für Betroffene durch Weitervermittlung an lokale Selbsthilfegruppen wie z.B. SHG-Arbeitsgruppen, Informationsplattform(en). 
  • Die Ansprache und Beratung von Erkrankten durch Angebote der Einzel -und Gruppenbetreuung. 
  • Hinwirkung auf konkrete strukturelle Änderungen und der „Real-Versorgung“ 
  • Einbindung interessierter/ engagierter Privat-/Einzelpersonen und Initiativen für Hauterkrankte. 
  • Informationelle Schnittstelle zwischen Patienten, Ärzteschaft, Kosten-und Leistungsträgern und der Industrie. 
  • Unterstützung von Initiativen unterschiedlicher Struktur und Ausrichtung im Rahmen von Hauterkrankungen: spezifische Hauterkrankungen, Autoimmunerkrankung, psychische Belastungen durch Hauterkrankungen und der soziale Folgen. 
  • Förderung disziplinübergreifender Wahrnehmung und Therapieansätze (Begleiterkrankungen, multiple Erkrankungen) 
  • Informationsbündelung deren Verbreitung und Förderung der Kooperation mit Ziel einer ganzheitlichen medizinischen Versorgung 
  • Die Aufklärung der Öffentlichkeit und aller am Gesundheitswesen beteiligten Gruppen und Institutionen über die akut und chronischen Hauterkrankungen, deren Folgen für die Betroffenen und die Gesellschaft. Aufzeigen möglicher struktureller Verbesserungsansätze. 
  • Die Interessenvertretung durch Kontaktpflege mit politischen Entscheidungsträgern und Organisationen, Leistungsträgern, medizinischen Einrichtungen und weiteren Organisationen wahrzunehmen. Ziel ist die Verbesserung und Gestaltung der medizinischen Versorgung, der psycho-sozialen Betreuung und der sozialen Sicherung im Sinne der Betroffenen. 
  • Förderung der Erkundung von Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Erkrankungen im In-und Ausland 

Informationen zum Download

Für eine nachhaltige Verbesserung ist die Bundesvereinigung Haut durch die Stiftungsinitiative der Selbsthilfegemeinschaft Haut e.V. gegründet worden.

Informationen zur Bundesvereinigung Haut

Perspektive Haut 2020

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Vision 

Die Bundesvereinigung Haut setzt sich für nachhaltige Wege der Versorgung ein, um Betroffenen langjährige Irrwege und Selbstaufgabe zu ersparen. Dies erfordert eine langfristige und wirksame gesundheitspolitische Intervention für die Hauterkrankungen. Projekte der Bundesvereinigung Haut bewirken eine bessere Situation für akut und chronisch hauterkrankte Menschen. Sie sensibilisieren die Gesellschaft für die Aspekte von Hauterkrankungen und die Notwendigkeiten zur Veränderung. 

Die Zentrierung und Bündelung der Kräfte für eine Interessensvertretung aller akut und chronisch Hauterkrankter bedeutet eine nachhaltige Verbesserung in der Versorgung und eine zeitgemäße, effektive Struktur. 

Als Interessenvertretung der Hauterkrankten für die Hauterkrankten werden Kriterien und Normen definiert, die auf die Versorgung der Hauterkrankten in der Praxis zugeschnitten sind und ist wichtigster sowie verlässlicher Ansprechpartner für Politik, Wissenschaft und Forschung. 

Im Bereich der Patientenselbsthilfe Haut arbeiten Gruppen getrennt nach Krankheitsbildern, die teils in konkurrierender Abgrenzung zueinander agieren. Andere Interessengemeinschaften, darunter auch die Berufsverbände, schaffen es derzeit nicht, intensiv genug in Öffentlichkeit und Entscheiderkreise vorzudringen, um patienten-und ergebnisorientierte Veränderungen herbeizuführen. 

Die Bundesvereinigung Haut ist das anerkannte interdisziplinäre und interprofessionelle Kompetenz-und Koordinationszentrum für akut und chronisch Hauterkrankte in Deutschland. 

Mission 

Als neutrales, unabhängiges Netzwerk aller an patienten-und ergebnisorientierten Veränderungen interessierten Akteure in der Patientenselbsthilfe fördert Bundesvereinigung Haut die Weiterentwicklung der Instrumente der Versorgungsstruktur und ein patientenorientiertes Gesundheits-Management. 

Sachlich und wissenschaftlich basiert werden Entwicklung, Umsetzung, Wissenstransfer und Evaluation gefördert um Fehler in der Versorgung von Patienten zu vermeiden, Ursachen für unerwünschte Ereignisse aufzuzeigen und Präventionsmaßnahmen zu etablieren. Proaktiv werden unterschiedliche Perspektiven und Expertisen zusammen geführt. Diese leisten damit einen nachhaltigen, lösungsorientierten Beitrag zur Schaffung eines Haut-Bewusstseins zur Verfestigung der Therapiekonzepte, die in normatives Verhalten münden. Im Interesse der Patienten wird innovativ und kreativ das Thema Hauterkrankungen in die öffentliche Diskussion getragen. 

Perspektiven 

Wissenschaft und Forschung Die Bundesvereinigung Haut benennt geeignete Themenfelder der Patientenorientierung und Versorgung für Wissenschaft und Forschung. Maßgeblich werden sich dabei vor Allem auf Methoden der evidenzbasierten Medizin, klinischer Studien und der Versorgungsforschung gestützt. Zentrales Ziel ist der Nutzennachweis für ausgewählte Präventionsmaßnahmen. 

Patientenorientierung und Patientenbeteiligung 

Die Bundesvereinigung Haut versteht sich als Mittler der Interessen der akuten und chronischen Hauterkrankten. Als kompetenter Partner und Ratgeber bezieht die Bundesvereinigung Haut spezifische Selbsthilfegruppen, Betroffene, ihre Angehörigen und andere Betroffene in seine Arbeit ein. 

Strukturelle Rahmenbedingungen 

Die Bundesvereinigung Haut setzt sich für eine Etablierung von zeitgemäßen, strukturellen und effektiven Versorgungsstrukturen ein, die ein patientenorientiertes Gesundheits-Management ermöglichen. 

Gesundheits-Management 

Um allen an der Versorgung von Patienten mit akuten und chronischen Hauterkrankung unmittelbar und mittelbar Beteiligten Wissen sowie praktische Fertigkeiten zu vermitteln, setzt sich die Bundesvereinigung Haut für eine strukturelle Verankerung der Versorgungskoordination in Studium, Aus-, Fort- und Weiterbildung aller Gesundheitsberufe ein. 

Real – Versorgung Praxis- und Anwendungsorientierung von Patienten für Patienten 

Für die Verbesserung der Versorgungskoordination entwickelt und vermittelt die Bundesvereinigung Haut gemeinsam mit seinen Partnern im Netzwerk Lösungen für die Praxis und stellt diese der Allgemeinheit zur Verfügung. 

Ökonomische Aspekte 

Bei der Entwicklung und Umsetzung von eine flächendeckenden Versorgungsstruktur berücksichtigt die Bundesvereinigung Haut gesundheitsökonomische Folgen und fördert Aktivitäten zur Kosten–Nutzen-Bewertung sowie Nachhaltigkeit. 

Finanzielle Rahmenbedingungen 

Die Bundesvereinigung Haut zeigt die Rahmenbedingungen auf, die für eine stabile Finanzierung von Maßnahmen zur Verbesserung einer flächendeckenden Versorgungsstruktur unabdingbar sind. Dazu strebt die Bundesvereinigung Haut eine Regelung an, die eine Finanzierung der Maßnahmen zur Entwicklung, Einführung und Evaluation einer flächendeckenden Versorgungsstruktur institutionalisiert und auf Dauer sichert. 

Leichlingen 2017 

Kodex 

der Bundesvereinigung Haut über die Zusammenarbeit mit Organisationen, Institutionen und Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen 

Präambel 

Die Bundesvereinigung Haut ist als Stiftung und Non-Profit-Organisation die Plattform / das Netzwerk in Deutschland, um für eine Förderung der Versorgung der akut und chronisch Hauterkrankten in Deutschland zu sorgen. 

Die Bundesvereinigung Haut verfolgt mit der Erforschung, Entwicklung und Verbreitung von Methoden zur Verbesserung des Gesundheits-Managements insgesamt ideelle, fördernde und beratende Zwecke. 

Ziel des Kodex ist es, die Unabhängigkeit der Bundesvereinigung Haut zu wahren. 

1. Grundsätze und Rahmenbedingungen 

Die Bundesvereinigung Haut ist auf die Unterstützung Dritter angewiesen, sowohl von öffentlicher als auch von privater Seite; diese Unterstützung muss mit den Zielen der Bundesvereinigung Haut vereinbar sein, ohne dass daran Bedingungen geknüpft werden. Dieser Kodex gilt sowohl für natürliche als auch für juristische Personen, die der Bundesvereinigung Haut angehören oder in ihr Mitwirken. 

2. Transparenz 

Die Bundesvereinigung Haut schafft Transparenz in Bezug auf die finanziellen Zuwendungen. 

3. Kommunikationsrechte 

Jegliche Verwendung des Logos und des Namens durch Mitglieder und Dritte darf nur mit ausdrücklicher Genehmigung der Bundesvereinigung Haut und originalgetreu – so wie es für den Zweck zur Verfügung gestellt wird – erfolgen. 

4. Interessenkonflikte 

Alle Mitwirkenden haben sich dem Bundesvereinigung Haut -Interesse der Förderung der Versorgung der akut und chronisch Hauterkrankten verpflichtet. Jedes Mitglied hat Interessenkonflikte, die bei aktiver Mitwirkung in der Bundesvereinigung Haut die Unabhängigkeit potenziell oder real beeinflussen, unverzüglich offenzulegen und hierüber den Vorstand zu informieren. 

Es gilt ein unbeschränktes Transparenzprinzip bei gleichzeitiger Vertraulichkeit der Information. Der Vorstand / Vertreter des Vorstands der Bundesvereinigung Haut entscheidet über die Folgen der Erklärung eines Interessenkonflikts (Bagatellfall, keine Folgen, Heranziehung eines unabhängigen Beraters, Ausschluss aus der Beratung, Ausschluss des Stimmrechts, Ausschluss aus dem Verein). 

5. Veranstaltungen 

Die Bundesvereinigung Haut sorgt dafür, dass bei eigenen Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt. Bei der Auswahl und Festlegung der Inhalte wird darauf geachtet, dass die Sachverhalte ausgewogen dargestellt und behandelt werden. Die Bundesvereinigung Haut kann gemeinsam mit fachlich-wissenschaftlichen Partnern Veranstaltungen ausrichten. 

Unternehmen der Gesundheitswirtschaft kann angeboten werden, sich als Partner oder als Sponsor zu beteiligen; organisatorische und finanzielle Unterstützungen sind durch die Bundesvereinigung Haut offenzulegen. Ausstellungen oder Satellitensymposien sind möglich. 

6. Werbung durch die Bundesvereinigung Haut 

Die Bundesvereinigung Haut macht keine Werbung zugunsten eines bestimmten Produktes oder eines Unternehmens. Dies gilt auch für Angebote der Zustifter der Bundesvereinigung Haut. Die Bundesvereinigung Haut unterstützt Positionen und Interessen, soweit sie den Zielen der Bundesvereinigung Haut entsprechen. 

7. Vereinbarungen und Verträge 

Über jede Zuwendung wird eine schriftliche Vereinbarung getroffen bzw. ein Vertrag geschlossen. 

8. Weitere Kodizes und Empfehlungen zum Umgang mit Interessenskonflikten 

Von diesem Kodex unberücksichtigt bleiben Kodizes und Empfehlungen der der Bundesvereinigung Haut angeschlossenen Verbände und Organisationen, soweit diese weitergehende Anforderungen an die Zusammenarbeit mit der Industrie oder anderen Förderern und Kooperationspartnern festlegen. 

Der Vorstand der Bundesvereinigung Haut 

Leichlingen 2017 

Damit unsere Vision Realität wird, fokussieren wir unsere Arbeit auf fünf Elemente und bieten damit ein umfassendes Engagement. 

Pathfinder / Wirkung 

Output 

1.Aktivitäten mit und für Betroffenen und Interessierte 

2.Zielgruppen werden erreicht 

3.Zielgruppen nehmen Angebote bewusst wahr 

Outcome 

4.Zielgruppe verändert Bewusstsein und stärkt Fähigkeiten 

5.Zielgruppe ändern ihr Handeln 

6.Optimierung der Lebenslage der Zielgruppe 

Impact 

7.Gesellschaft verändert sich 

Path 1: Kompetenzzentrum Haut / Anlaufstelle für Betroffene / Zwei-Wegesystem 

  • Akut und chronisch Hauterkrankte stehen die neuesten Erkenntnisse und Informationen in hoher Qualität zu ihren individuellen Fragestellungen zur Verfügung und stellen somit die Basis für wirkungsorientierte Handeln und Entscheiden 
  • Mobile, bundesweite Gesundheitsseminare, Vortragsreihen, Symposien, Patiententage, Ausstellungen, Patienten-Sprechstunden zu dermatologischen Gesundheitsthemen 
  • Aktion Bus – Gut Versorgt – Früherkennung im „Haut-Mobil“ 
  • mobiler Einsatz, mit ärztlicher Begleitung (Dermatologen), präventiv Maßnahme (Interesse der Krankenkassen, ggfs. Rahmenprogramm (Aufmerksamkeit erhöhen), Einsatz: Festivals, Badesee . . . 
  • Gründung von „Kompetenzzentren Haut“ 

Path 2: Hilfe zum Handeln 

  • Einbindung und Gründung von spezifischen Selbsthilfegruppen sowie deren Betreuung durch die Bv Haut 
  • Etablierung von zeitgemäßen Handlungskriterien und Finanzierungsstrukturen für Selbsthilfeinitiativen mittels Qualitätsstandards und professioneller Unterstützung 
  • professionelle Schulung der regionalen Selbsthilfegruppen 
  • Orientierungshilfe in sozial komplexen Strukturen u.a. mittels unabhängiger, fachübergreifender Rechtsberatung 

Path 3: Wissen verbreiten, Analog und Digital 

  • Für den Laien verständliche Kenntnisse über die akuten und chronischen Hauterkrankungen verbreiten. 
  • Die Zielgruppe effizient erreichen und durch Schaffung eines Haut-Bewusstseins werden Therapiekonzepte in normatives Verhalten münden 
  • Verbesserung der Versorgungskoordination 
  • Ausbau der dermapsychologischen Betreuung 
  • Online-Kommunikationsplattform 

Path 4. Öffentlichkeitsarbeit 

  • Neben Vortragsreihen an Kliniken und Symposien zu den unterschiedlichsten spezifischen Hauterkrankungen wie Psoriasis, Rosazea, Neurodermitis, Hautkrebs, berufsbedingte Hauterkrankungen bundesweit. 
  • Unterstützung der Selbsthilfegruppen bei Planung und Durchführung. Stigmata durch Aufklärung in der Öffentlichkeit reduzieren. 
  • Erhöhung des gesellschaftlichen Bewusstseins durch wirksames Marketing/ Aufklärungskampagnen 

Path 5: gesundheitspolitische Maßnahmen 

  • Durch aktive und passive bundesweite Lobbyarbeit die Interessen der akut und chronisch Hauterkrankten in den Fokus der politischen Entscheidungsträger bringen. 
  • Gewichtige Interessenvertretung der Patienten in politischen Kreisen und gegenüber Verbänden. 
  • Erzielung einer breiten politische Unterstützung für ein patientenorientiertes Gesundheits-Management 
  • Realisierung einer strukturierten Versorgung 
  • Schaffung einer ausreichend feingliedrigen, qualifizierten und flächendeckenden Versorgungsstruktur 
  • einfordern einer leistungs- und versorgungsgerechten Vergütungen für die Leistungserbringer 
  • Kräftebündelung auf nationaler sowie internationaler Ebene